人民政協(xié)網(wǎng)4月2日電（記者 趙瑩瑩）4月2日是第17個“世界孤獨癥日”。近年來，在政府有關(guān)部門大力推動及社會力量持續(xù)關(guān)注下，針對小齡孤獨癥兒童的康復(fù)、教育補助等專項政策相繼出臺，患兒境遇有了較大改觀。然而，大齡孤獨癥群體目前仍較少得到來自社會的關(guān)注與支持，其就業(yè)問題亟需全社會共同助力，這也是今年“世界孤獨癥日”主題“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛”的應(yīng)有之義。

“星”青年的“星”質(zhì)生產(chǎn)力

26歲的“星”青年嘉誠，是愛德面包坊里的“喜憨兒”面包師。為了讓兒子得到更好地康復(fù)和發(fā)展，20多年來，他的媽媽“芹菜老師”放棄了令人羨慕的工作，頂住多方壓力陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和職業(yè)培訓(xùn)，如今已成為愛德面包坊里一名職訓(xùn)助教老師。她總是抓住每一個機會向社會各界展示“星”青年的工作能力，希望更多用人單位能看到他們、接納他們。

國內(nèi)著名兒童發(fā)育行為專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵認(rèn)為，對于較早一批確診程度較深、沒有進(jìn)行系統(tǒng)干預(yù)、如今已步入中年的孤獨癥人士而言，談及就業(yè)已不現(xiàn)實，需要國家與社會做好庇護(hù)與托底工作。面對較為年輕、接受過康復(fù)訓(xùn)練的“星孩”和“星青年”，家庭、學(xué)校、社區(qū)、職場、公益力量等都應(yīng)該行動起來，支持他們擁有更美好的未來，“只要給他們提供合適的機會，他們可能會做得很好”。

今年“世界孤獨癥日”，愛德基金會攜手江蘇省廣播電視總臺荔枝新聞等媒體，共同聚焦新時代的“星”青年以及他們能夠提供的“星”質(zhì)生產(chǎn)力。

在愛德基金會、廣東省三棵柚公益基金會等公益力量的支持下，“星”青年宇琦目前在廣州市心友心智障礙者服務(wù)協(xié)會實習(xí)，日常負(fù)責(zé)活動拍攝、視頻剪輯，每個月能獲得1000多元的補貼收入。在宇琦眼中，這是一筆“巨款”，他特別希望自己的能力和作品能夠更多地被賞識，未來能獲得更加穩(wěn)定的工作。

距離廣州200公里外的深圳，另一位“星”青年恒暢正在一個社區(qū)公益助殘活動中進(jìn)行鋼琴演奏。曲終，掌聲起……20歲的恒暢早已習(xí)慣了掌聲，畢業(yè)于星海音樂學(xué)院附中的他，曾在國內(nèi)外鋼琴大賽中獲獎，多次舉辦個人獨奏音樂會。

醫(yī)院、少年宮、社區(qū)活動中心……這些年來，恒暢媽媽四處為他尋找鍛煉機會，還嘗試帶恒暢做直播，試圖借助互聯(lián)網(wǎng)的力量遇到職場“伯樂”。恒暢說：“我喜歡鋼琴，也希望以后能用彈鋼琴來養(yǎng)活自己。”

發(fā)展“星”質(zhì)生產(chǎn)力，可產(chǎn)生顯著的社會效益。在鄒小兵看來，針對孤獨癥的醫(yī)學(xué)診斷和干預(yù)如今已在我國全面鋪開，大部分孤獨癥患者經(jīng)過科學(xué)干預(yù)與康復(fù)，智力、語言交流能力、社會交往能力等均得到一定程度的提升，他們當(dāng)中，有的人開始從主觀上具備步入職場的意識與技能。與此同時，近年來多個部門共同制定的《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》等相關(guān)政策，優(yōu)化了社會融合氛圍與工作環(huán)境，并推動公益機構(gòu)、企業(yè)等社會各方力量助力“星”質(zhì)生產(chǎn)力。

觀念與行動需“雙管齊下”

深圳國際公益學(xué)院2022年發(fā)布的《大齡孤獨癥人士的需求與服務(wù)報告》顯示，中國大齡孤獨癥人士在社會上的融合就業(yè)比例不足5%，哪怕是宇琦和恒暢，也仍在求職路上奮力奔跑。

廣東省智力殘疾人及親友協(xié)會秘書長、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部總干事梁志圖深耕孤獨癥人士及家庭支持領(lǐng)域15年。在他看來，就業(yè)能為孤獨癥患者提供與社會交流、實現(xiàn)自我價值的機會，對康復(fù)、自我認(rèn)同與社會化大有好處，不僅減緩家庭照料壓力、補貼收入來源，從而改善家庭經(jīng)濟狀況，還可以在一些領(lǐng)域尤其是社會化分工程度較精細(xì)的領(lǐng)域，培育更多合格的勞動力。

梁志圖發(fā)現(xiàn)，近年來共融的“大環(huán)境”在一定程度上逐漸變好，大多數(shù)雇主能接受肢體殘障的員工，但對于孤獨癥人士還是會有不少擔(dān)心，比如他們能不能對話、會不會傷人等。以至于現(xiàn)實生活中，他們更愿意以實物或資金的形式支持這個群體，但很少會選擇聘用他們。

“看到一件物品、聞到一種味道、聽到一種聲音，孤獨癥人士的感知和反應(yīng)也許不太一樣。大多數(shù)人喜歡的，他們未必喜歡，而我們討厭的，他們也未必討厭。” 刻板印象尚存在于社區(qū)、校園甚至孤獨癥家庭本身，面對社會公眾的一些片面理解，鄒小兵呼吁用“神經(jīng)多樣性”的概念更積極地看待孤獨癥群體。在他看來，舉全社會之力，減少甚至消除這種刻板印象，“星”質(zhì)生產(chǎn)力才能得到更好地發(fā)展，而家庭、學(xué)校、社區(qū)對孤獨癥群體的認(rèn)識與接納程度，直接影響著他們順利步入社會的可能性與順暢度。

這些年來，鄒小兵反復(fù)建議家長要正視問題、科學(xué)干預(yù)，同時也呼吁國家和公益機構(gòu)等社會力量共同努力，為更多小齡“星孩”提供有效、可負(fù)擔(dān)、可獲得、個性化且分級的科學(xué)干預(yù)措施，因為良好的干預(yù)效果，是孩子順利成為“學(xué)校人”和“社會人”的主觀基礎(chǔ)。

一直以來，他都在倡導(dǎo)“融合教育”，提出學(xué)校老師也應(yīng)具備一定的特殊教育知識與技能，幫助“星星的孩子”，并帶動、影響其他學(xué)生一起將關(guān)愛落到實處，比如理解他們在一些社會交往場景中的“不一樣”、主動跟他們多接觸……對于“星”青年而言，如果小時候在學(xué)校被包容和接納，他們可能就有更大的信心走向社會。

“很多孤獨癥孩子完成義務(wù)教育后，因為可能沒法升入普通高中、但又還沒到就業(yè)年齡，于是只能回到家庭或機構(gòu)，這容易造成他們能力的退化。”梁志圖覺得，職業(yè)教育能讓孤獨癥青年在學(xué)習(xí)一技之長的同時，保持一定的社會交往，為日后步入職場做好準(zhǔn)備。為此，他希望職業(yè)教育的內(nèi)容與形式，能更多地考慮與貼合孤獨癥學(xué)生的特點與需求，同時鼓勵家長相信孩子，放手給他們更多嘗試走向社會的機會。

公益力量可以做什么？

為了給孤獨癥雙胞胎兒子大威和小威的人生“鋪路”，在愛德基金會支持下，陳美蓉做過很多嘗試。2021年起，她帶著兩個兒子和一些“星青年”成立了社區(qū)快遞驛站，直接通向社區(qū)、觸達(dá)居民，能讓不同年齡層的居民直觀地接觸到孤獨癥群體。

陳美蓉覺得，較之志愿者與孩子們一起工作的農(nóng)莊、受眾面相對較小的書屋和咖啡吧，快遞驛站“更社會”，也更有利于雙向共融。

驛站剛開業(yè)時，陳美蓉就在小區(qū)群里寫了一封給業(yè)主的信，“亮明身份”的同時，呼吁大家給予“星”青年更多理解與支持。雖然“主動出擊”，但起初還是出現(xiàn)了一些小摩擦，比如孩子們偶爾出錯，居民會覺得他們能否勝任這個崗位，個別孩子有時控制不好情緒，大家就害怕他會傷到自己或是他人。

驛站運營3年來，陳美蓉明顯感覺到，社區(qū)環(huán)境正在變得更友好。有些業(yè)主會主動配合幫助他們送貨，有些居民會跟朋友介紹，“這是一對孤獨癥雙胞胎的媽媽帶著一群孤獨癥孩子開的，很不容易”。

“公益力量一方面直接面對孤獨癥群體提供服務(wù)，另一方面通過向社會進(jìn)行倡導(dǎo)，發(fā)現(xiàn)并撬動資源。”梁志圖坦言，公益力量應(yīng)成為推動“星”質(zhì)生產(chǎn)力的重要支持力量，尤其是在孤獨癥青年的就業(yè)技能與素養(yǎng)培訓(xùn)、就業(yè)崗位的尋找與匹配及社會氛圍與公益觀念的倡導(dǎo)等方面。可現(xiàn)實情況是，目前我國致力于該領(lǐng)域的公益力量仍處于發(fā)展階段。

根據(jù)中國孤獨癥機構(gòu)服務(wù)協(xié)會提供的數(shù)據(jù)，截至目前，我國共有3000余家孤獨癥干預(yù)康復(fù)機構(gòu)，但絕大多數(shù)針對的是低齡段的康復(fù)，能夠接收大齡孤獨癥人士的機構(gòu)不足5%。

在需求調(diào)研中，愛德基金會發(fā)現(xiàn)，支持大齡孤獨癥人士康復(fù)與輔助就業(yè)的機構(gòu)，往往因為資金與經(jīng)驗不足，在實際運營中遇到師資、場地、設(shè)備、人員工資等困難。

近年來，愛德基金會積極攜手各方力量、鏈接各路資源，為一些能夠接收“星”青年的機構(gòu)提供資金支持、項目運營管理賦能等全方位支持，幫助更多“宇琦”“恒暢”“大威小威”實現(xiàn)就業(yè)夢。

10多年前，電影《海洋天堂》中患上絕癥的單親爸爸王心誠與孤獨癥兒子大福的故事，打動了無數(shù)人。今時今日，得益于醫(yī)療診斷與康復(fù)技術(shù)飛速進(jìn)步、社會政策支持力度不斷加大，大部分“星孩”長大后有能力自力更生，他們的父母或許可以不再擔(dān)心“我走了之后孩子怎么辦？”

只是，圓滿的答案還需要機會。

“以自己的恒心與一技之長，在社會的接納與支持下，走出一條順暢的人生路。”這是恒暢媽媽在名字中寄予兒子的期待，更是所有“星”青年家庭有待達(dá)成的心愿和夢想。